Perché questa scelta?
Piero aderisce al programma di donazione mensile regolare Io adotto il futuro per sentirsi vicino a tanti bambini come Uma che affrontano una malattia genetica rara.
Quando arriva la diagnosi di malattia genetica rara, è difficile vedere un futuro per il proprio bambino. Per un genitore, la diagnosi porta con sé smarrimento e dolore. La ricerca Telethon può essere la risposta, ma è solo grazie al sostegno continuativo di tanti donatori regolari che possiamo aiutare questi bambini e le loro famiglie.
Come Piero, che è al nostro fianco dal 2014 con una donazione mensile regolare. La sua scelta nasce dalla consapevolezza di poter fare di più per tante persone che vivono una condizione di difficoltà a causa di una malattia genetica rara.
«La cosa più bella è la certezza che ciò che ho donato rimarrà per sempre mio, perché lo ritroverò nella ricerca che avanza, nel sorriso meraviglioso di Uma, nelle parole dei suoi genitori».
L'incontro con Uma
Conoscere Uma e i suoi genitori, Stella ed Edoardo, è stata l’emozione più forte per Piero, l’incontro che ha dato un senso alla sua donazione, che ha assunto ai suoi occhi un valore unico. Il suo gesto «è un qualcosa di reciproco, si dà ma in realtà si riceve».
Uma affronta la delezione 22q13, anche detta sindrome di Phelan Mc-Dermid, una malattia genetica rara che le impedisce di mangiare o bere da sola, vestirsi, camminare normalmente o parlare. «Pur non parlando, comunica in modo unico con i suoi occhioni azzurri», racconta Piero. La fragilità di Uma diventa forza per chi le sta intorno.