La dolcezza di Angelica

Per alcuni anche i primi giorni di vita possono essere tutti in salita. Come per la piccola Angelica che da subito si confronta con le prime difficoltà: dopo soli 15 giorni di vita la bimba prende un’infezione, non mangia più, non dorme, così viene subito ricoverata. I suoi genitori, Stefano e Ornela, sono in preda al panico perché i dottori cominciano a sospettare ci sia qualcosa di più, ma navigano a vista, senza una diagnosi, senza certezze.

Poi però la diagnosi arriva, una malattia dal nome sconosciuto di cui intuiscono però la gravità: la sindrome di Phelan McDermid, di cui si conoscono appena 50 casi in Italia.

“Ma si guarisce? Che cure ci sono?” sono solo alcune delle domande che assalgono mamma Ornela.

Come sempre accade nella vita però, a un momento di sconforto, annebbiamento, confusione, segue un nuovo percorso, il desiderio di ricominciare da zero e combattere per la piccola Angelica. Così la famiglia si trasferisce da Potenza a Roma, perché sa che lì la bimba potrà essere seguita meglio. Tutto sa di nuovo: la casa, gli affetti, la scuola.

Angelica non parla, non cammina, ha un ritardo cognitivo importante. Assomiglia tristemente a una bambola di pezza: se le alzi il braccio, ricade subito giù, non riesce a reggere la testa, ha un'ipotonia molto grave.

Grazie però all'inizio di terapie molto intensive, Angelica sta molto meglio. In particolare viene stimolata tramite ippoterapia, il trattamento che apprezza di più, forse per la piacevole sensazione di essere a contatto con il pelo morbido del cavallo o per il fatto di sentirsi alta.

Affronta poi più volte a settimana sia fisioterapia che logopedia, ma va anche in piscina. Lo fa sempre con una serenità tale da far pensare ad Ornela di aver scelto per lei il nome giusto, quello di un angelo.

L’arrivo in una nuova classe rappresenta un'altra sfida, un momento di distacco forte in cui la piccola verrà affidata alle cure di qualcun altro. Ma la calma del loro ‘angelo’ vince il pregiudizio e le paure: i suoi compagni di classe le girano intorno alla costante ricerca di attenzione, perché sanno che Angelica c’è, in fondo a quello sguardo un po’ distante, e ha bisogno di loro come loro di lei.

La bimba viene coinvolta in qualsiasi attività con naturalezza, con semplicità e affetto. Così anche il momento del gioco si trasforma in un momento formativo: insieme, si cresce imparando il valore della diversità. Insieme si può essere più speciali.

La sindrome di Phelan McDermid comporta disabilità intellettiva e motoria per cui non esiste una terapia, ma solo tecniche di riabilitazione psicomotorie e comportamentali che aiutino i bambini come Angelica ad avere una quotidianità meno faticosa possibile. Per loro e le loro famiglie.

Come affrontare quindi malattie come questa? Studiando i meccanismi alla base, comprendendoli a fondo per poter elaborare strategie terapeutiche mirate. Per questo investiamo in ricerca di base, portata avanti sia nei nostri istituti di Milano e Pozzuoli, attraverso gruppi di ricerca ad hoc; sia attraverso il lavoro di ricercatori selezionati con un bando periodico, attraverso un metodo rigoroso e trasparente, basato sul merito e la qualità del progetto presentato.