I nostri dialoghi sul futuro
Essere parte di una comunità significa anche costruire insieme un futuro migliore. È quello che stanno facendo i nostri donatori regolari, grazie ai quali riusciamo ogni giorno a portare avanti progetti di ricerca sulle malattie genetiche rare.
Per loro abbiamo ideato un evento digitale live, unico nel suo genere, “Dialoghi sul futuro”, che si è svolto sul canale Youtube di Fondazione Telethon lo scorso 30 settembre.
Un momento di condivisione di risultati, sfide e prospettive per i prossimi anni insieme che abbiamo voluto dedicare proprio a loro, in una formula "esclusiva", perché il loro sostegno continuativo rappresenta un pilastro della nostra missione, perché con loro vogliamo mantenere sempre aperto il dialogo e vive le occasioni di confronto.
L'evento ha visto una partecipazione molto sentita da parte di tanti donatori regolari, che sono intervenuti con domande sulla ricerca portata avanti da Telethon, messaggi di vicinanza alla missione, ma anche di speranza.
I protagonisti
A condurre l’evento Massimo Russo, giornalista e direttore responsabile del Telethon Notizie, affiancato dal direttore generale di Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli che ha ringraziato personalmente chi ci è vicino da sempre e ha raccontato come stiamo portando avanti la nostra missione: quali sono stati i risultati raggiunti con la terapia genica, come lavoriamo da 30 anni, come lavoriamo con le associazioni di malattia e cosa ha significato il bando Seed Grant, ma soprattutto quali saranno le sfide per il futuro in un mondo in cui la ricerca scientifica cambia forma ogni giorno. In particolare, Francesca Pasinelli ha colto l'occasione per annunciare i risultati del bando Covid, nato con l'obiettivo di mettere la ricerca sulle malattie genetiche rare al servizio dello studio sul virus.
Sono intervenuti per un saluto anche i due direttori degli istituti Telethon: Luigi Naldini dell’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica di Milano, e Andrea Ballabio dell’Istituto Telethon di Genetica e Medicina di Pozzuoli. Oltre al ringraziamento speciale del Presidente Telethon Luca di Montezemolo, abbiamo poi avuto altri due ospiti speciali: il giornalista Mario Calabresi, che ha voluto condividere la sua esperienza di donatore regolare Telethon, spiegando cosa lo ha spinto ad aderire al programma Io adotto il futuro; Laura Miola, una grande amica di Fondazione Telethon, che ha raccontato la sua storia di paziente con la malattia di Charcot-Marie-Tooth e di come la ricerca le ha cambiato la vita.